In alle rust

Het stormt buiten. De regen slaat tegen de ruit. Maar het is vooral de wind die nu indruk maakt. Hij speelt zonder enige moeite met de grote oude eikenbomen in de verte. De takken zwiepen uitbundig heen en weer. Het is een fascinerend schouwspel voor wie daar oog voor heeft. Ik merk op dat de weersomstandigheden buiten het ziekenhuis mij alleen opvallen tijdens gesprekken over leven en dood. Tijdens de vele stiltes die vallen in moeilijke gesprekken die gevoerd worden. Want vaak als het in een gesprek echt belangrijk wordt, valt het stil. Het belang van die stiltes kan niet onderschat worden. Iedereen raakt verzonken in gedachten en ongemerkt duren ze soms zo meer dan een minuut. Ze zullen nooit pijnlijk zijn. Ik heb ervaren dat het goed is dat de zorgverlener zwijgt tot de patient de stilte verbreekt. Het zijn de stiltes waarin ik voor me uit kijk en besef dat het intrigerende schouwspel van de natuur een treffend decor kan zijn voor alles dat hierbinnen gedacht wordt.

Hij is 69 jaar oud en bijna 18 kilogram afgevallen in nog geen twee maanden tijd. Ik ken hem sinds een week. Toen de huisarts mij vroeg de thoraxfoto te beoordelen, zag ik de onmiskenbare contouren van de naderende dood. Een groot sprieterig gezwel in de linkeronderkwab met vele kleine tumorschaduwen in beide longen.

“Ik wil een spuitje.” Zijn onverwachtte uitspraak kaatst tegen de muren in de ziekenhuiskamer. We hadden het immers nog helemaal niet expliciet over de dood gehad. Zeker, we hadden gesproken over pijnbestrijding met morfine, die patiënt ‘meer dan okay’ vond. We hadden ook erkend dat chemotherapie  voor hem geen optie meer is. Zijn erbarmelijke conditie heeft hem aan bed gekluisterd en iedereen in de kamer weet dat hij dit bed beslist nooit meer verlaten zal. 

Ik ben van mijn stuk gebracht en even helemaal stil. Hij merkt mijn vertwijfeling en herhaalt het. Nu met venijn. “Ik wil een spuitje. Hier. Nu. Eigenlijk liever gisteren."

En dan gebeurt het. Een explosie. Nog onverwachter dan zijn eerdere verzoek. Ik schrik ervan. Zijn gezicht loopt rood aan. Ik zie zijn onheilspellende blik en botte woede die zich tegen mij keren. Hij veert op in zijn bed en heft de handen in de lucht. Hij schreeuwt. “Nu. Nu, dokter.” Zijn handen slaan in het wilde weg zonder iets te raken. Zijn vrouw en ik staan verbouwereerd op, een stoel valt op de grond. Reflexmatig pakt zij zijn ene arm en ik de andere. We houden hem in bedwang. Het is verschrikkelijk. Na een minuut van spartelen en worstelen, krijgen we hem eindelijk stil. Heel kort. Daarna vult de ruimte zich met geluiden van verdriet.

Minuten na deze explosie van onmacht, overtuigt hij hoe invoelbaar zijn wens om te sterven is. Hij heeft uitzaaiingen in zijn botten die hem pijn doen, maar dat blijkt voor hem beslist niet de belangrijkste reden om te willen vertrekken. Het gaat om het verlies van controle over zijn leven. De onmogelijkheid van zijn lichaam om dat te doen wat zijn geest ingeeft. Ik bedenk me dat ik vaak zie dat dit verlies van menswaardigheid het grootste lijden vormt voor patiënten die zullen sterven. Als ik hem vraag of een geestelijk verzorger langs kan komen, geeft hij een bemoedigende knik.

Euthanasie is – zo bedenk ik mij - vaak een vorm van sterven die al jaren voor de ziekte zich openbaarde, bedacht is: “Als ik ongeneeslijk ziek word, wil ik snel dood.” Ik besef me dat het een groot voorrecht is om te leven in een land waarin het mogelijk is om het soms ondraaglijke en uitzichtloze lijden op deze wijze te beëindigen.

Maar er is zo veel meer en ook anders. Euthanasie is een uiterste in het holistische spectrum aan ondersteuning rond het levenseinde dat we palliatieve zorg noemen. Het omvat alles dat erop gericht is de kwaliteit van leven te bewaken en te bewaren tot in de allerlaatste seconde. En ik kan niet anders zeggen dan dat de aandacht, kennis en bovenal kunde om palliatieve zorg te verlenen, in Nederland de laatste twintig jaar enorm vergroot is. Pijn- en benauwdheidsbestrijding kan effectief plaatsvinden met morfine en andere medicamenten. Maar, bijna belangrijker nog,  is de toenemende aandacht voor het belang van existentiële ondersteuning. Als somaticus ben ik overtuigd geraakt van het ongekende effect dat het spreken over deze zaken heeft op bijvoorbeeld het gebied van pijnstilling en benauwdheidsbestrijding.

Het zijn vaak vele levensvragen die sluimerden, maar nu ineens opdoemen als patiënten aanlopen tegen de tijd die op blijkt te zijn. Het zijn allemaal vragen die beslist niet of niet acuut beantwoord hoeven te worden. Misschien zijn ze niet eens te beantwoorden. Maar het is van groot belang dat ze wel gesteld worden, niet in de laatste plaats voor de personen die om het bed zitten. In hen zullen de herinneringen aan dit afscheid, deze laatste levensfase, doorleven.

Keuzes rond het levenseinde zijn vaak buitengewoon gecompliceerd en hoog individueel. Ik bedenk dat ik het normeren van een dergelijke keuze binnen mijn eigen moreel perspectief moeilijk kan verdedigen. Mijn doel als zorgverlener rond een sterfbed is alles te doen om kwaliteit van sterven mogelijk te maken met alle middelen die mij daartoe beschikbaar staan. Het is uiteindelijk de patiënt die kiest voor de weg die hij verkend heeft door er goed over te praten.

Het is van het grootste belang dat binnen de woeste storm van impulsen, adviezen en gedachten elke patiënt zichzelf de ruimte biedt én dat hem de ruimte geboden wordt om samen met voor hem belangrijke personen tijd te nemen voor reflectie op levensvraagstukken en levensnoden alvorens het leven achter zich te laten op de manier zoals hij dat wil.

Met die gedachte keer ik aan het begin van de avond terug. Buiten blijkt de storm tot rust gekomen. De oude eiken bomen kijken als stille getuigen naar het moment dat we met z’n tweeën na praten over de emotionele gebeurtenissen van dezelfde middag. Hij vertelt me dat hij met de geestelijk verzorger gesproken heeft over zowel zijn letterlijke als figuurlijke verlies van controle. Hij vertelt me vooral hoe fijn hij dit gevonden heeft. Dat juist dit de basis bood om na te denken over de vervolgstappen die – zo merk ik snel- ongewijzigd zijn gebleven.

Ik zal een week later glimlachen als ik de overlijdenskaart krijg, waarin staat dat hij op het door hem gekozen tijdstip in het hospice is heengegaan is. En dan valt mijn oog op de laatste zin. Het is kort, maar veelbetekenend.

“In alle rust.”

Godzijdank.

Dit is een bewerking van het voorwoord van het op 24 maart verschenen boek van Korine van Veldhuijsen getiteld “Hoe overleef ik mijn dood” .