Locked in

“Het is verschrikkelijk,” fluistert haar zoon, die aan haar voeteneind zit. Op een stretcher, waar hij de nacht heeft doorgebracht. Ik kan niet anders dan dat beamen. Want het is verschrikkelijk. 'Nee', geslapen had hij niet. Ik zie de wallen onder zijn ogen. Hij ziet er doodmoe uit, gesloopt.

Daar ligt ze. Deze tachtigjarige vrouw. Als ik haar vraag hoe ze zich voelt, zie ik geen mimiek meer in haar gezicht. Haar lippen proberen woorden te vormen, maar het blijft bij een kreunend geluid. Ook vermoed ik dat haar gezichtsvermogen vermindert,  haar blik blijft ergens halverwege steken. Zou ze mij zien? “Ze moet me ervaren, want ze reageerde”, bedenk ik mij.

 Als ik haar hand vastpak, merk ik dat de knijpkracht, die gisteren nog aanwezig was, nu helemaal verdwenen is. Haar vingers maken geen beweging meer. Er is geen kracht meer. Niets.

Het was allemaal subtiel begonnen, vertelde zij mij twee weken geleden op de polikliniek. Ze had het gemerkt bij het dichtknopen van haar jas: ineens lukte het haar niet meer. Aanvankelijk had ze er geen acht opgeslagen, maar toen een week later ook de kracht in haar arm verminderde, had ze de huisarts bezocht. Deze dacht aan een herseninfarct en had haar naar de spoedopvang gestuurd. Een scan van de hersenen liet geen afwijkingen zien. Ze kreeg een bloedverdunner, ‘preventief’, sprak de neuroloog geruststellend en zou haar terug zien.

Omdat ze afviel, had de huisarts toch een foto laten maken. En daar belandde ze bij mij; er werd een tumor gezien. Uit de hierna gemaakte CT-scan van haar longen bleek dat het daar niet bij zou blijven: talloze kleine uitzaaiingen verraadden dat genezing niet meer mogelijk zou zijn. Ik had het haar verteld op het moment dat zij ook slikklachten ontwikkelde. Eten lukte niet meer goed, ze verslikte zich steeds.En dus  nam ik haar op. En begreep het niet. Een in allerijl gemaakte MRI van haar hoofd, veel gevoeliger dan de eerdere CT-scan leverde geen afwijkingen op. Ook geen aanwijzingen voor betrokkenheid van de hersenvliezen, wat ik nog even dacht. De neuroloog verrichtte een ruggenprik, maar ook het hersenvocht liet geen afwijkingen zien, geen kwaadaardigheid zoals we hadden verondersteld.

We denken aan een paraneoplastisch fenomeen: antistoffen die het lichaam vormen om de tumor aan te vallen, kunnen ook neerslaan op zenuwen. Het is zeldzaam, maar het is de enige gepaste verklaring op de onmenselijkheid die zich voor onze ogen ontvouwt: want in de dagen erna zullen al haar hersenzenuwen uitvallen, een voor een, tergend langzaam, maar tergend snel. Eerst raakt haar gezicht verlamd, haar lach zullen we niet meer terugzien. Daarna zijn de oogbewegingen aan de beurt, ze ziet dubbel. Vervolgens haar spraak, haar reuk, haar slikbeweging. In korte tijd verdwijnen alle mogelijkheden tot communiceren. Alleen haar gehoor lijkt nog intact.

Een dag voor haar dood hebben we nog een gesprek. Het is heftig, pijnlijk en uiteindelijk duidelijk. Haar zoon en dochter springen letterlijk op als het gesprek begint. “Doe iets,” schreeuwen ze. “Help haar, maak haar beter.”  

En daar zit ik, op een klapstoeltje in de hoek van de kamer, om te vertellen over de nietsontziende snelheid van het ziektebeeld, het gebrek aan effect van de medicatie (prednisolon) en de mensonterende aantasting van basale lichaamsfuncties

“Dan willen we naar een ander ziekenhuis,” roepen ze. Nu!”

“En dan…,” vraag ik? “Wat dan? Chemotherapie?”

Ik zet me schrap. Ik doe wat nu goed voelt, ook al schrikken ze er even van: ik pak hun handen vast. 

“Ook als u nu naar een ander ziekenhuis gaat, is er maar een scenario denkbaar. Het is onmiskenbaar. Onomkeerbaar. Uw moeder is stervende. Ze sterft, vandaag, morgen, maar ze sterft.“

Het geloof in de geneeskunde dat ik soms tegenkom is onverklaarbaar groot. Mensen denken soms dat ‘ze echt alles kunnen tegenwoordig, want ze zijn zo ver.’ Hoewel bij sommige vormen van kanker vooruitgang wordt geboekt, zijn er in de afgelopen vijf jaar in Nederland meer dan 50.000 mensen overleden aan longkanker alleen al. Alle vooruitgang ten spijt. Uitgezaaide kanker is niet te genezen. Het is goed dat vaak te herhalen, hoe pijnlijk deze realiteit ook is.

Bepaalde delen van de geneeskunde zijn gewikkeld in een voortdurende strijd tussen het geborduurde pad van onze biologie en onze onmogelijkheid om daarmee te kunnen leven. De krachten van de geneeskunde zullen het altijd afleggen tegen deze waarheid. Pas als we die krachten niet erkennen, verliezen we. We falen als we ons verliezen in het verlengen van het leven als enige en hoogste doel. We falen als we daar niet eerlijk over zijn. We falen als we waardigheid in het kwetsbare laatste hoofdstuk van het leven niet als allerhoogste doel stellen.

Uiteindelijk gaat het om prioriteiten. De prioriteiten van patiënten met een ongeneeslijke ziekte strekken veel verder dan langer leven. En ja, wat is dat een ongemakkelijke waarheid. Het klinkt niet sjiek op de televisie of in de krant. Het bekt gewoon niet fijn. En toch vertellen dokters en verpleegkundigen dit, dagelijks, in vele spreekkamers in Nederland. Want ja, wat zijn het dappere dokters, die wetenschappers op de lange weg naar oplossingen. Maar wat is er ook andere lef nodig. Lef om duidelijk te zijn. Lef om te kiezen voor prioriteiten die gelden als waardigheid in het geding komt. Ook al bekt het niet fijn.

En als ik haar kinderen er over vertel, als ik dit zeg en mijmer over de prioriteiten van deze vrouw, hun moeder, die zelf niet meer kan spreken, maar beslist nog wel kan voelen en ervaren, lijk ik te overtuigen. Ik zie het aan mijn gesprekpartners. Ik merk dat ik steeds zachter ga praten. Omdat ook zij rustig worden.

“Ze gaat dood,” fluister ik, “het is niet meer haar prioriteit om langer te leven,” zeg ik zacht. “Het gaat nu alleen nog maar om een waardige dood. Ik sluit af. “Om fatsoenlijk dood te gaan”

Op de dag dat ze sterven zal, ben ik nog even bij haar. En ik zie haar zoon. Doodmoe en gesloopt. Ik ga naast hem op de stretcher zitten om nog een keer met haar te praten. Om er nog een keer te zijn. We zijn gestart met morfine, omdat ook haar ademhalingsspieren beginnen te haperen. Omdat ze benauwd geworden is. Omdat we niet anders kunnen. Omdat er geen andere zinnige mogelijkheid is tegen deze onmenselijke situatie.

En als haar blik ergens halverwege blijft steken, haar woorden slechts kreunen zijn, wens ik haar sterkte. Er komt nauwelijks een reactie meer, hoe hartverscheurend ook, maar ik voel dat ze het beseft. Ik voel dat ze het begrijpt. Ik voel dat ze beseft wat nu een prioriteit is. Ook al maken haar vingers geen beweging meer. Ook al is er geen kracht meer. Ook al is er niets meer.