Moed
“Maar ik word oma over vier maanden.”
De vrouw, ergens achter in de zestig, kijkt me met grote ogen aan.
Ik kijk naar haar lever, die op het beeldscherm naast mij is afgebeeld. Beroerd. Ik zie bijna meer uitzaaiingen dan normaal leverweefsel.
Haar kleren hangen veel te los om haar lichaam. Zeker twintig kilogram is ze afgevallen, vertelde ze. Haar gelaat is geelgrauw, ingevallen. Ik heb haar net verteld dat de longkanker definitief aangetoond is en dat in zowel lever als botten uitzaaiingen gevonden zijn.
"Rampzalig dus", had ze het samengevat. Dat kwam inderdaad goed overeen met de werkelijkheid: een allesvernietigende vermoeidheid zorgde ervoor dat ze aan bed gekluisterd was. Haar ‘performance score’, de mate van functioneren is uitermate beroerd (voor de kenner: ECOG 3) en dat geldt als reden om geen chemotherapie meer te starten. Dat vertel ik haar. Eerlijk.
Even is ze stil. Dan heft zij haar vinger naar me op, dreigend. “U gaat ervoor zorgen dat ik dat haal. U gaat er voor zorgen dat ik mijn kleinkind zie.”
De woorden kaatsen terug tegen alle muren van de kleine spreekkamer en verstommen in de oren van alle aanwezigen. Haar dochter en haar man kijken me aan, verschrikt, verscheurd. Daarna wordt het helemaal stil.
Ik probeer razendsnel te denken. Dit ken ik niet. Ik had het goed voorbereid. Het was duidelijk. De dag ervoor had ik patiënte besproken in het multidisciplinair team, bestaande uit verschillende dokters van drie ziekenhuizen en we waren het er snel over eens geworden. Gezien haar lichamelijke situatie, het gewichtsverlies en haar matige conditie werd chemotherapie beschouwd als veel te zwaar. Deze behandeling is voornamelijk bedoeld om klachten te verminderen, zodat de kwaliteit van leven verbetert. Bij zo’n slecht algeheel functioneren, zullen we haar er vrijwel zeker meer kwaad dan goed mee doen.
Ik probeer: “Maar u zal er waarschijnlijk nog veel zieker van worden, er is zelfs een kans dat u aan of tijdens de behandeling overlijdt.”
Haar ogen fonkelen: “Kan me niet schelen. Ik accepteer elk risico en elk consequentie. Maar… -ze bijt het mij toe, er staan tranen in haar ogen- ik wil mijn kleinkind zien. U kan, u mag, u zal dat niet weigeren.”
Haar dochter pakt haar vast. “Maar mam”. “Nee. Nee”, roept ze. Het is mijn leven, mijn keuze en mijn kleinkind.”
“Uhh… tja. Ik hakkel. Herpak me. “Uh. “ Ik bedenk me dat ik er misschien wel naast kan zitten. "U ontneemt zich wel de kans om goed te sterven".
Wie bepaalt voor haar wat kwaliteit van leven en sterven is? Ik? Zij? Ga ik een grens over als ik zou behandelen? De grens van goede geneeskunde? Mijn eigen grens? Is dit wel goed hulpverlenerschap? Of is dit weigeren en behoeden voor ellende juist goed hulpverlenerschap?
We staan voor het vuur. Meer informed consent dan dit is niet mogelijk. Patiente kent de risico’s. Ze kan dood gaan door de behandeling, maar het is haar expliciete keuze. Moreel beraad, intercollegiale toetsing. Een hoogleraar longoncologie. Ook een hoogleraar ethiek. Twijfel. Dilemma's.
Na heel veel mitsen en maren starten we dan toch de behandeling. Met ongelooflijk veel disclaimers. Dit is exceptioneel. Een worsteling. Niet alleen voor patient.
Waar we bang voor zijn, komt uit. Het wordt inderdaad tergend zwaar. Je kan de klok er op gelijk zetten. Na elke kuur wordt ze opgenomen met ernstige bijwerkingen. Bloedarmoede. Ontsteking van haar darmwand. Diarree. Blaren in de mond. Koorts, wat een longontsteking blijkt door haar verminderde afweer en nog veel meer van die zo ellendige bijwerkingen. Mijn palliatieve hart wordt getart, maar we zetten door.
Alles wordt uit de kast gehaald. Groeifactoren om haar afweer in orde te houden, bloedtransfusies, EPO. Sondevoeding om haar dramatische gewichtsdaling te keren. De thuiszorg, de verpleegkundigen, de diëtiste, de huisarts, de familie, maar bovenal patiënte. We werken samen. Het evenwicht is uitermate kwetsbaar.
Ze geeft al die tijd geen enkele krimp. Nimmer een wanklank. Als moed een voornaam heeft, is het de hare.
Net twee weken voor de uitgerekende datum wordt de laatste chemokuur gegeven. De huisarts belt vlak daarna. “Het gaat niet goed. Ze gaat dood.” Hij stuurt haar in. We zien direct dat ze een massale longontsteking heeft. Is nauwelijks in staat te praten. We nemen haar op, geven haar opnieuw zware antibiotica en kruizen onze vingers.
In de week erna knapt ze dan wel wat op, maar de situatie blijft uitermate kwetsbaar. De foto laat een dramatisch longbeeld zien en ik begrijp niet hoe dit met het leven verenigbaar is.
Hier doorklieft een ijzeren wil alle gangbare medische wetten, dat kan niet anders.
We hebben een morfinepomp gestart om de benauwdheid te bestrijden. Ze had dat eigenlijk niet gewild. “Als ik daardoor maar niet dood ga”, had ze uitgebracht.
Ik vertel haar en haar hoogzwangere dochter over mijn twijfels. Zij is fors benauwd en normaal zou ik in deze situatie starten met palliatieve sedatie omdat ik haar klachten niet meer goed kan bestrijden. Ik vertel dat ik denk dat de kans levensgroot is dat ze zal gaan sterven op korte termijn.
De dochter pakt moeders hand vast en kijkt me aan. Met eenzelfde felheid als ik eerder bij haar moeder zag: “Laat mijn kind halen”. “Uh..”, hakkel ik opnieuw.
Het geschiedt. Is dat ethisch? Daar twijfel ik over. Tot op de dag van vandaag. We hebben het gedaan. Gingen we de grens over?
Een bizar gegeven. Op de 1e verdieping strijdt een vrouw om te blijven leven, terwijl in een verdieping hoger haar dochter wordt ingeleid. Er is geen eerder moment in mijn carrière geweest dat leven en dood elkaar zo bevochten hebben, er is geen eerder moment geweest dat vreugde en verdriet elkaar zo betwisten. Ik denk aan het filmpje (link: https://t.co/YZ4nkzGAGV) dat ik al zo vaak zag, ik zie de parallel.
Ik sta erbij. Verderop. In de gang. Samen met zo ongeveer de compleet uitgerukte verpleegkundige staf, vrijwel alle oncologieverpleegkundigen en de gynaecoloog. We zien het. We zien haar. We zien hun. Drie generaties vrouwen. Het kleine meisje wordt in de armen van haar oma gelegd. Ze omarmen elkaar. We sluiten de deur.
Fatsoen is een woord dat in het vocabulaire van kanker niet te vinden is. Maar deze vrouw heeft dat zo onrechtvaardige onfatsoen toch wel een enorme dreun toegebracht.
Ik kijk naar haar hand, die zachtjes op de rug van het meisje ligt. Van haar hand kijk ik naar haar ogen. Nog steeds fonkelen ze. Maar niet meer van woede of angst. Ze fonkelen van moed, van vastberadenheid en bovenal fonkelen ze van kwaliteit van leven.
Twee dagen later overlijdt zij.
Naschrift:
Dit verhaal speelde enkele jaren geleden. De ethische aspecten houden mij bezig en dagen mij er uit om goed na te denken over termen als overbehandeling en kwaliteit van leven.
Op het moment van diagnose was het waarschijnlijker geweest dat patiente haar kleinkind nimmer zou ontmoeten. U kan vallen over de 'bruuske' houding van patiente, maar dat deed ik niet. Zij was zo angstig en tegelijkertijd zo vastberaden, dat ik haar zeer respecteerde.
Moed had deze patiente zeker. Of was het zelfs fanatisme?
Maar was ik eigenlijk wel moedig? Was het niet moediger geweest 'nee' te zeggen? Was dat goed hulpverlenerschap geweest? En was het wel ethisch 'het kind te halen'. Gingen we daarmee een ethische grens over? Wat zou u doen als u niet in uw luie stoel zat, maar daadwerkelijk in de ogen van deze patiente en haar dochter keek?
Deze casus laat precies zien dat de soms rauwe werkelijkheid niet zwart/wit is. Zorgverleners moeten soms buitengewoon ingewikkelde keuzes maken, waar medemenselijkheid twee kanten op valt. Er is een flinterdunne grens. Wat bij de een waanzinnige overbehandeling is, is voor de ander een uiterste poging een levenstaak te vervullen. Ik kan u verzekeren dat zaken soms veel lastiger liggen 'als je tot je schouders in de modder staat'. Een oordeel kan gemakkelijk gemaakt worden. Maar probeert u zich te verplaatsen in deze patiente, in haar dochter en ook in mij, als dokter.
Waar liggen de grenzen van de verantwoordelijkheid van een arts? Wie bepaalt nu eigenlijk wat kwaliteit van leven is? Het is aan de lezer daarover na te denken. U staat daarmee in mijn schoenen. Wat had u gedaan? Wat had ik moeten doen?
Als laatste: deze casus is op een aantal punten anders verlopen dan hier beschreven, om zodoende herleidbaarheid te voorkomen en privacy van betrokkenen te garanderen. Dat neemt niet weg dat de morele dilemma´s dezelfde zijn. Deze dichterlijke vrijheid moet u mij vergeven.