Oerliefde

“Op het belevingsniveau van een kind van vijf,” fluistert de verpleegkundige me toe,  vlak voor ik de kamer betreed. Ze pakt mijn arm vast. “Leg het uit, zoals je het een kleuter zou vertellen,” antwoordt ze me. En om het nog moeilijker te maken: "De familie heeft gevraagd om niet over de dood, of over doodgaan te praten. Daar wordt hij heel erg bang van.”

Het is een verhaal dat me nog lang zal heugen. Als consulent van het palliatief team ben ik door de uroloog gevraagd om mee te denken over een man van bijna vijftig jaar. Hij is verstandelijk gehandicapt en woont al jaren in dezelfde woongroep in een nabijgelegen zorginstelling. De uroloog vertelde me eerder die middag dat patient veel pijn heeft en al hoge doseringen morfine via een pomp krijgt, die ook nog eens snel opgehoogd moesten worden in verband met onhoudbare pijn. De uroloog vermoedt dat er een gat in zijn darm is ontstaan, waardoor de darminhoud zich vrijelijk in de buik verplaatst. Het leidt naast een bloedvergiftiging ook tot heftige pijn, dat weten we.

Als ik polshoogte neem, is er geen twijfel mogelijk. Ik zie een stervende man. De contouren van zijn naderende dood tekenen onmiskenbaar op zijn marmerende gezicht. Een beer met twee vrolijke, zwarte kraalogen ligt naast hem. Hij heeft zijn arm erom heen geslagen.

Ik stap in een verhaal dat al maanden speelt, besef ik als ik de brief van de huisarts lees. Deze verhaalt over ‘patient delay’, wat er op wijst dat de klachten eerst slechts vaag door de patient geuit zijn. Er was al langer buikpijn, maar toen zijn gezicht vermagerde, werd er alarm geslagen. Het was veel te laat geweest, de blaaskanker had zich al een weg gebaand door andere organen, er waren lokale lymfeklieruitzaaiingen en ook het verslag van de echografie van de lever liet weinig aan de verbeelding over.

Ik hoor hem kreunen. En ik zie dat hij veel pijn heeft. Ik besef dat er iets moet gebeuren, maar gevoelsmatig raak ik in een spagaat. Vlak te voren heb ik nog gebeld met een bevriend ethicus. De theorie van de palliatieve zorg is nu zo helder, maar die is zoals vaker zo makkelijk. Ik dreun het op: ‘Verder ophogen van morfine kan tot onacceptabele verwardheid leiden. Er is eigenlijk geen andere mogelijkheid meer dan starten met palliatieve sedatie. Met een medicijn dat zijn bewustzijn zal verlagen.’ De praktijk is zoveel anders, zo honderd procent gevoelsmatig weerbarstiger: ‘Want hoe leg je dit uit aan iemand die daarover maar beperkt kan oordelen. Hoe leg je uit dat je zijn bewustzijn laat dalen met het medicijn dat je inspuit. Dat hij niet meer wakker zal worden. Dat je zijn bewustzijn verlaagd zodat hij zelf niet meer voelt hoe het is om dood te gaan. Hoe voel je je eigenlijk zelf op het moment dat je dat doet, bij iemand die onvoldoende beseft wat er gebeuren gaat. Die je aankijkt en je misschien vertrouwt. Wát voel je dan eigenlijk?

Ook ethische overwegingen vallen me lastig. "Mag dit eigenlijk wel bij iemand die geen expliciete toestemming geeft? De ethicus is duidelijk en helpt me. Want de ernst van het ziektebeeld staat onomstotelijk vast en leidt zeker tot de dood, waarschijnlijk vandaag al. Er is geen alternatief meer. Er is geen conflict van plichten. Ik heb alleen de plicht tot menswaardigheid. Alleen menselijkheid kan nu leiden tot die menswaardigheid. Niemand mag met zoveel pijn sterven. Ik heb nadrukkelijke toestemming van de familie, als zaakwaarnemers, om dit te voorkomen, maar die staat naast mijn plicht tot menswaardig handelen.

De pompstand van de morfine staat op 32 mg per uur, een torenhoge dosering. Toch is hij nog goed aanspreekbaar. Als hij mij ziet, lijkt hij geschrokken. “Hoi,” klinkt het zacht. Naast zijn bed zitten zijn beide ouders -ik schat ze in de zeventig – en zijn zussen. Ondanks dat ik ze door de schemering nauwelijks goed kan zien, voel ik hun verdriet. In mijn leven heb ik weinig hechtere familiebanden gezien dan die binnen gezinnen waarbij een van de leden verstandelijk gehandicapt is. Er zijn weinig woorden om die onvoorwaardelijke liefde goed te omschrijven. De taal blijft hier in gebreke.

Ik probeer het uit te leggen. Op zijn ‘Jip-en-Janneke's. En een beetje ‘met handen en voeten’, zo goed als het gaat. Ik vermijd worden als de dood, overlijden of ‘er niet meer zijn’. En het gaat misschien wat onhandig en wellicht met horten en stoten, maar ik vermoed dat ik slaag; ik zie dat zijn ogen rustiger worden, dat zelfs het kreunen even stopt. En als ik klaar ben, weet ik niet goed of de onomkeerbare, zo rauwe realiteit helemaal goed tot hem doorgedrongen is. Maar er is beslist iets veranderd, want ik voel zijn hand en hoor zacht zijn stem: “ik wil slapen.” Ik beschouw het als zijn toestemming. Ik vraag me af of leeftijd nu eigenlijk nog wel telt. Zou er niet iets van een oerinstinct zijn waarbij de mens voelt dat het einde nadert? Dat het goed is?

In de tien minuten dat we weg zijn om de medicatie klaar te maken, neemt de familie afscheid. Ik ben daar niet graag bij. Enerzijds uit piëteit van deze zo grote intimiteit, anderzijds omdat het confronterend is en voelbaar in elke vezel van het lichaam. Er past nu niets meer dan afstand.

Als ik terugkom in de kamer, onderbreek ik het moment dat misschien wel oneindig zou moeten voortduren. ‘Oerliefde’, noemde een opleider het ooit. Die term ben ik nooit vergeten.  

Ik vertel dat het medicijn wellicht niet meteen werkt. Dat er nog wat tijd zal zijn om te praten. Toch volgt die laatste kus. Laatste woorden. Dan wordt het stil als ik zijn arm pak, waar het infuusnaaldje in zit -hij laat het gedwee toe- en spuit het medicijn in. Daarna leg ik zijn arm weer om de beer met die zwarte kraalogen die alles onbewogen mee lijkt te krijgen.

Ik herhaal mijn gedachten van eerder die dag. Hoe voelt dit nu? Wát voel ik nu eigenlijk? Het laat zich maar niet omschrijven, ook later niet, ook nu niet. Een gevoel van 'rust’ omdat ik nu handel in de wetenschap dat er eindelijk menswaardigheid zal volgen?

Als de verpleegkundige het pompje met hetzelfde medicijn aansluit, valt het op dat er niet meer gesproken. Dat iedereen ademloos de weerzinwekkendheid van dit moment aanschouwt. Ook ik voel dat. Ik moet weg. Uit deze kamer. Ik struikel bijna als ik vertrek en kijk nog kort naar de gezichten. Ik weet niet meer goed wat ik moet zeggen. Misschien gaat dit laatste stukje wat onhandig, misschien gaat mijn afscheid nu te snel, ik zal nog terugkeren maar voor nu is het zo gemeend:

“Wat zal hij gemist worden.”